دفتر پيشگيري از معلوليتها
درجهان امروزي هيچ بشري مصون از معلوليت نيست و شكنندگي بيولوژيكي انساني هر آدمي را در هر زمان و در هر مكان در معرض معلوليت قرار مي دهد و جاي تاسف دارد وقتي بدانيم كه تقريبا يك سوم اين افراد را كودكان تشكيل مي دهند . خوشبختانه در دنياي جديد و در سايه پيشرفتهاي علمي و صنعتي روز امكانات پيشگيري از معلوليتها بيشتر فراهم شده و اميد است در آينده نزديك شاهد كاهش قابل ملاحظه در آمار معلوليت ها بويژه معلوليتهايي كه قابل پيشگيري هستند باشيم .
در اين راستا معاونت امور پيشگيري سازمان بهزيستي از سال 1375 اقدام به اجراي طرحها و برنامه هاي متعددي در زمينه پيشگيري از معلوليتهاي مهم و شايع نموده است كه از آن جمله مي توان به موارد زير اشاره نمود :
1- اجرای برنامه های پیشگیری از تنبلی چشم درراستای کاهش میزان نابینایی وکم بینایی
آمبليوپي يا تنبلي چشم (Lazy eye) يكي از علل شايع كمبينايي و نابينايي يكچشمي و يا گاهي دوچشمي است كه در بسياري از موارد قابل پيشگيري است.
از نظر لغوي ، آمبليوپي از دو واژة Amblyo به معناي گنگ يا مبهم و opia به معناي ديد تشكيل شده است .
از نظر علمي آمبليوپي يا تنبلي چشم كه به آن Lazy eye نيز گفته ميشود يك اختلال اكتسابي بينايي يكطرفه و گاه دوطرفهاي است كه پس از رفع هرگونه عيب انكساري و يا ضايعة ارگانيك در چشم برطرفنشده و كماكان ادامه مييابد. لذا فرد مبتلا داراي ديد طبيعي نميباشد.
اهميت پيشگيري از تنبليچشم:
چشم يكي از بزرگترين نعمتهايي است كه خداوند مهربان به انسان بخشيده است. تحقيقات نشان ميدهد تنبليچشم يكي از علل نابينايي و كمبينايي خفيف تا شديد ميباشد به طوري كه تنبليچشم شايعترين علت نابينايي يك چشمي در افراد زير 20 سال و دومين علت كاهش بينايي در كودكان است. مطالب فوق نشان دهنده اهميت پيشگيري از تنبليچشم است. تنبليچشم كاهش ديد يكطرفه و گاهي دوطرفه است كه حتي با اصلاح عيب انكساري و رفع مشكلات ساختماني چشم برطرف نشده و ادامه مييابد.
آمار نشان میدهد که شیوع آمبلیوپی در جهان 2 تا 5 درصد است که در ایران شیوع این بیماری 4/1 درصد برآورد گردیده است.
تنبلیچشم با تشخیص به موقع قابل درمان است، در حالی که اگر به موقع تشخیص داده و درمان نشود، فرد را از یک یا هر دو چشم بسیار کمبینا یا نابینا خواهد کرد.
چشمان بعضي از كودكان، با آنكه سالم و طبيعي به نظر ميرسند اما از سلامتي و ديد كافي برخوردار نيستند. رشد و تكامل مركز بينايي در مغز، از دوران جنيني تا حدود 10 سالگي ادامه دارد، اما حداكثر سرعت رشد آن تا 3 سالگي است.
نتيجة تكامل دستگاه بينايي، در اين دوران، ديد واضح و كامل است. در اين مدت، بخصوص در 3 سال اول زندگي، هر عاملي كه باعث اشكال ديد، در يك يا هر دو چشم كودك شود، رشد و تكامل دستگاه بينايي را متوقف ميسازد و در نتيجه باعث كاهش ميزان بينايي کودک ميشود. معني اين سخن آن است كه امكان دارد چشمي كه از نظر ظاهر كاملاً طبيعي است از بينايي كامل و طبيعي برخوردار نباشد.
در صورتي كه اشكال ديد كودك ، قبل از 5 سالگي تشخيص داده شود و تحت درمان قرار گيرد، حتي اگرچشم در اين مدت تنبل شده باشد با درمان به موقع، بينايي كامل به دست ميآيد. بهترين سن براي درمان تنبليچشم زير 5 سالگي است.
هر چه درمان چشم تنبل بيشتر به عقب بيفتد، احتمال به دست آوردن بينايي كامل كمتر ميشود. به طوري كه پس از 7 تا 10 سالگي، درمان تأثير زیادي در بينايي نخواهد داشت.
عوارض تنبلي چشم عبارتند از:
- نابينايي يا كاهش بينايي دایمی
- اختلال در ديد عمقي
- كاهش قدرت تمركز و قدرت تفكيك
- اختلالات تحصيلي و يادگيري
روشهاي پیشگیری و درمان:
تنها راه پیشگیری از تنبلیچشم تشخیص بموقع عوامل ایجادکننده آن است و از آنجا که بسیاری از این عوامل برای خانوادهها ناشناخته است، چشم همه کودکان باید حداقل 3 بار قبل از دبستان در زمانهای مختلف معاینه شوند:
1) 3 تا 4 سالگی 2) 4 تا 5 سالگی 3) 5 تا 6 سالگی
درمان تنبلیچشم به سه عامل بستگی دارد: 1) سنی که در آن تنبلیچشم به وجود آمده است، 2) مدت زمانی که از ایجاد تنبلیچشم گذشته است، 3) سنی که در آن درمان آغاز شده است.
به طور کلی آگاهی والدین و همکاری آنها با متخصصین (بیناییسنج و چشمپزشک) کلید موفقیت در درمان تنبلیچشم میباشد.
نکته مهم در درمان تنبلیچشم این است که هر چه سن کودک کمتر باشد شانس درمان بیشتر است و مدت درمان نیز کوتاهتر میشود و هرچه درمان چشم تنبل بیشتر به عقب بیفتد احتمال بدست آوردن بینایی کامل نیز کمتر میشود. بهترین سن برای درمان تنبلیچشم قبل از 5 سالگی است. معمولاً تا 12 سالگی نیز درمان امکانپذیر است اما مدت درمان طولانیتر است و پس از 12 سالگی معمولاً درمان تأثیر زیادی بر بینایی نخواهد داشت.
روشهای درمانی مختلفی برای درمان تنبلیچشم وجود دارد که مهمترین آنها عبارتند از بستن چشم سالم، استفاده از عینک، انجام جراحی و تمرینات چشمی.
بهترین درمان تنبلیچشم، بستن چشم سالم است تا چشم تنبل فعال شود و با تمرین دیدن، تنبلی آن برطرف شود. دورۀ زمانی بستن چشم در کودکان نسبتاً طولانی و متفاوت است و از چند هفته تا چند ماه میباشد که توسط متخصص تعیین میگردد.
گاهی اوقات برای کمک به درمان از عینک برای درمان عیوب انکساری چشم استفاده میشود. در مواردی استفاده از عینک به مدت طولانی تجویز میشود تا از برگشت تنبلیچشم جلوگیری کند.
اگر تنبلیچشم بر اثر بیماریهای مادرزادی مانند پایین افتادگی پلک یا سایر عیوب ساختمانی ایجاد شده باشد، بهترین درمان عمل جراحی است. در مورد آب مروارید مادرزادی اگر عمل جراحی پس از تولد تا سه ماهگی هرچه سریعتر صورت بگیرد نتیجه بهتری خواهد داشت، اما پس از سه ماهگی نتیجه جراحی چندان رضایتبخش نخواهد بود.
انجام تمرینات چشمی مانند نقاشیکردن، بازی خط و نقطه، پرتاب توپ به سوی هدف تعیین شده، کتاب خواندن، خمیربازی و بریدن اشکال در کنار سایر روشهای درمانی میتواند بر بهبود دید کودک اثر بگذارد و آن را تسریع نماید.
علاوه بر این با توجه به این که عود بیماری تنبلیچشم تا سن 10 سالگی امکانپذیر است و در اکثر مواقع بدون علامت نیز هست، لذا مراجعه منظم به متخصص و رعایت دقیق دستورات وی تا 10 سالگی ضروری است.
بنابراین با توجه به تمامی موارد ذکر شده به والدین گرامی توصیه میشود، بیماری تنبلیچشم کودک را جدی بگیرند، مراحل درمانی را تحت نظر متخصص طی نمایند و طبق دستورات وی عمل نمایند.
نکاتی که رعایت آنها به والدین عزیز توصیه میشود:
- قبل از دبستان 3 بار در سنین 3 تا 4 سالگی ، 4 تا 5 سالگی و 5 تا 6 سالگی جهت معاینه چشم کودک خود اقدام کنید.
- در صورت مشاهده انحراف (لوچی) در چشم کودک، او را نزد متخصص ببرید.
- اگر متخصص توصیه کرد چشم کودکتان را ببندید، طبق دستور او عمل کنید (چشم کودک را کمتر یا بیشتر از زمان تعیین شده، نبندید).
- در صورت تجویز عینک توسط متخصص، کودک را با استفاده دایمی از آن تشویق و طبق دستور عمل نمایید.
- در صورت تشیخص تنبلیچشم، حتماً تا پایان 10 سالگی پیگیر وضعیت بینایی و تغییرات عیوب انکساری چشم کودک باشید.
مطمئن باشید معاینه دید کودکان در مهدهای کودک، آمادگیها و پایگاههای سنجش بینایی توسط افراد آموزشدیده انجام خواهد شد.
در نظر داشته باشید که تنبلیچشم هیچ علامتی ندارد و شکایتی از طرف کودک ایجاد نمیکند.
ضمناً در صورت مشاهده هر یک از علایم زیر کودک خود را نزد بیناییسنج یا چشمپزشک ببرید:
- هر نوع اختلال بینایی
- ظاهر غیرطبیعی چشم مانند مردمک سفید
- قرمزی چشمها
- حوادث چشمی
توجه :
- صورت کودک خود را همیشه تمیز نگه دارید.
- از ریختن هرگونه دارو در داخل چشم ها، بدون تجویز چشم پزشک جداً خودداری نمایید.
در سال 1395، تعداد 155427 كودك 6 - 3 ساله در استان آذربایجان شرقی مورد معاینه قرار گرفتند که 6درصدآنها مشکوک به انواع اختلالات بینایی تشخیص داده شده اند و تعداد 5998نفر کودک بیمار بوده اند. همچنین آمار نشان می دهد درصد کودکان تحت پوشش در مناطق روستایی معادل 39% می باشد که از درصد کودکان تحت پوشش در مناطق شهری که 61% بوده است بیشتر می باشد که این نشان دهندۀ موفقیت برنامه در گسترش خدمات به مناطق روستایی و عشایرنشین کشور به موازات مناطق شهری می باشد. لازم به ذکر است در روند اجرای این برنامه کودکان کمبضاعت مورد حمایتهای مالی بهزیستی استان قرار میگیرند.
روش اجرا:
به منظور كاهش شيوع و بروز آمبليوپي، دفتر پيشگيري از معلولیتهای سازمان بهزيستي كشور با مشارکت فعالانه جامعه، برنامة كشوري غربالگري و تشخيص زودرس آمبليوپي و ساير اختلالات بينايي كودكان 3 تا 6 ساله را در پایگاههایی دایمی سنجش بینایی در طول سال و در پایگاههای غیردایمی از تاريخ 1 آبان تا 30 آبان به مدت يك ماه در سطح كشور با همكاري وزارت آموزش و پرورش اجرا مينمايد.
اين برنامه در سه سطح اجرا ميشود. در سطح اول،كودك توسط غربالگر، مربي ، معلم يا بهورز در محل مهد، خانة بهداشت يا مدرسه مورد معاينة ديد قرار گرفته ، در صورتي كه مشكوك تشخيص داده شود براي معاينات تخصصيتر به سطح دوم برنامه يعني اپتومتريست ارجاع داده ميشود و مورد معاينه قرار ميگيرد. آن دسته از كودكان بيمار كه نياز به معاينات دقيقتري داشته باشند توسط اپتومتريست به سومين سطح برنامه كه معاينه توسط چشمپزشك است ارجاع داده ميشوند و به اين ترتيب كلية كودكان مشكوك به آمبليوپي و ساير اختلالات بينايي غربالشده و پس از تشخيص قطعي تحت درمان به موقع قرار ميگيرند . لازم به توضيح است كه آن دسته از كودكان مبتلا كه بضاعت كافي براي تأمين هزينههاي درمان را ندارند، از طرف بهزیستی مورد حمايت قرار ميگيرند.
هزینه غربال بینایی با E چارت 2500 تومان وبا دستگاه غربالگر بینایی 4000 تومان می باشد. همراه داشتن شناسنامه کودک جهت ثبت کد ملی وتاریخ تولد دقیق الزامی می باشد.
لینک پایگاه های غربال بینایی
2-اجرای برنامه غربالگری تشخیص ومداخله به هنگام شنوایی نوزادان وشیرخواران
شناسایی نقص شنوایی دراوان طفولیت یک موضوع مهم بهداشتی است که جدیدا به آن توجه شده است.زمینه وپیشینه این کارریشه درتحولات وپیشرفت های بارزفن آوری در آزمون های شنوایی به طور اعم وآزمایشات غربالگری شنوایی بطور اخص دارد.امروزه غربال شنوایی تمام نوزادان کم وبیش درسراسر دنیا اجرا می شود. شیوع ناشنوایی وکم شنوایی 3 در هزار تولد می باشدولی در کودکان پرخطر این میزان به 15- 10 مورد در 1000 تولد می رسد. سن تشخیص کم شنوایی وناشنوایی 5/3-3 سالگی بود که با اجرای دقیق ومنظم برنامه غربالگری شنوایی، معدل سنی تشخیص افت می تواند کمتر از 3 ماه باشد. پایین آمدن سن تشخیص از این نظر اهمیت دارد که تشخیص سریع به همراه مشارکت قوی خانواده وبرنامه های مدون مداخله ،رشد زبان وگفتار طفل مبتلا را بهبود می بخشد وباعث ارتقای مهارتهای ارتباطی کودک دارای افت شنوایی می گردد.
از علل ناشنوایی نوزادان می توان به موارد زیر اشاره کرد:
مسائل ارثی و ژنتیکی
نوزاد بستری شده در NICU
وزن تولد کمتر از 1500 گرم
زردی نوزاد
عفونت های دوران بارداری مادر
مصرف داروهای اتوتوکسیک(داروهایی که درمراحل تکاملی برای گوش سمی هستند مثل جنتامایسین)
وارد شدن هر گونه ضربه به سر
اگر نوزادی در بیمارستان غربال گردید و تست، این کودک را بدون مشکل اعلام کرد وبعدهایکی از موارد اشاره شده فوق اتفاق افتاد ممکن است موجب افت شنوایی شود.به عنوان مثال اگر نوزادی تست شد ونتیجه معاینه بدون مشکل بود ولی بعد نوزاد به عللی در NICU بستری شد این کودک می تواند به افت شنوایی مبتلا شود.
در مواردی کودکان در موقع تولد مشکلی ندارند ولی بعد از چند ماه به افت شنوایی مبتلا می شوند.از این نظر توجه خانواده ها به تکامل شنیداری نوزادان بسیارحائز اهمیت می باشد.
در این برنامه کودکان باید تا 1ماهگی غربال شوند وتا3 ماهگی تشخیص ناشنوایی وکم شنوایی انجام گیردو تا6 ماهگی مداخله ودرمان کودکان آغاز گرددتا از مشکلات گفتاری ثانویه جلوگیری شود.
در استان آذربایجان شرقی این برنامه از سال 1384 با هدف شناسایی ، تشخیص و مداخله به هنگام کودکان ناشنوا ویا دارای افت شنوایی اجرا می گردد.در حال حاضر این برنامه در زایشگاه های 17 شهرستان اجرا می گرددو در سال 93 بالغ بر55000 نوزاد معاینه و80 نوزاد دارای افت شنوایی شناسایی شدند.
برای نوزادان شناسایی شده پرونده توانبخشی تشکیل می گردد و از حمایتهای بهزیستی در تربیت شنیداری ،درمان و دریافت سمعک وکاشت حلزون بهره مند می گردند.
توصیه به خانواده ها:
1-اگر کودک شما به مرحله بعدی غربال ارجاع شد حتما در زمان معین شده مراجعه فرمایید .ارجاع کودک به معنای ناشنوایی وکم شنوایی نیست بلکه کودک به تست های تکمیلی نیاز دارد.
2-در صورتی که کودک شما، کم شنوا وناشنوا تشخیص داده شد خونسردی خودرا حفظ کرده واز مراجعه به کلینیک ها ومطب های متعدد خودداری کرده وروند درمان وتوانبخشی کودک خود را از طریق بهزیستی ادامه دهید و از صرف وقت وهزینه های کلان که تنها باعث از ازدست دادن زمان طلایی مداخله ودرمان کودک می گردد خودداری کنید.
3-کودک کم شنوا وناشنوای شما می تواند با مشارکت فعالانه شما حرف بزند ودر مدرسه عادی تحصیل نموده وفرد موفقی در جامعه باشد.
4-عدم مشکل کودک در غربال اولیه به معنی سلامت کامل شنوایی نوزاد نیست وخانواده باید به تکامل شنیداری وگفتاری کودک حساس باشد ودر صورت احساس هرگونه مشکل به مراکزغربال مراجعه کنند.
والدین گرامی:
حتی اگر شنوایی نوزادشما طبیعی تشخیص داده شدلازم است فهرست زیررانزد خود نگه داریدوهرچندوقت یکبار آن رامطالعه نموده به هرمورد پاسخ بله یاخیربدهیدودرصورتی که به مورد مشکوک یعنی پاسخ خیربرخوردکردید،حتما به پزشک مراجعه کنید.لازم به توضیح است این فهرست شامل دوبخش می باشد.بخش اول مربوط به واکنش به صداتوسط شیرخواروبخش دوم مربوط به ایجاد صداتوسط کودک می باشد.
رفتار کودک
|
واکنش به صدا
|
ایجاد صدا
|
مدت کوتاهی پس ازتولد
|
- کودک باصدای ناگهانی وبلند واکنش هایی بصورت بیدار شدن وتوقف مکیدن یا پلک زدن رانشان می دهد ویاگریه می کند.
|
|
1ماهگی
|
- به صداهای طولانی مدت ناگهانی مثل جاروبرقی واکنش نشان می دهد.
- باشروع سروصدا مکث کرده وگوش می کند.
|
|
4ماهگی
|
- با شنیدن صدای آشنایا مادرآرام می گیردویا می خنددوبا شنیدن صدای آشنا حتی اگر گوینده را نبیند به طرف صدا توجه می کند.
|
- هنگامی که بیدار است ،صداایجاد می کند.
|
6ماهگی
|
|
-صداهایی شبیه خندیدن وصداهای بلندوموزیکال ماننداده،ادو،در،ادا،وه ایجاد می کند.
|
7ماهگی
|
-فورا بطرف صدای آشنا واکنش نشان می دهدویااگرسرگرم چیزدیگری نباشدبه صداهای خیلی آهسته ی ایجادشده توسط اجسام عکس العمل نشان می دهد.
|
|
9ماهگی
|
-فعالانه به صداهای آشنای روزمره گوش می دهدوصداهای آهسته ایجادشده دراطراف را جستجو می کند.
|
-هنگامی که ارتباط دوستانه یااذیت کننده ای باکودک برقرارشود صداهایی راایجاد می کند(دادا،ماماما)وهمچنین تقلید سرفه کردن وملچ ملچ کردن
|
12ماهگی
|
-به اسم خودعکس العمل نشان می دهد.
-به کلماتی مثل نه وبای بای حتی اگرنبیند ، پاسخ رفتاری می دهد.
-اسباب بازی رابدون اینکه اشاره کنید ، به شما می دهد.
|
-ممکن است یک یادوکلمه قابل تشخیص رابکارببردوصداهای ساده مانند باباومامان راتکرار می کند.
|
18ماهگی
|
-دستورات یک مرحله ای رااجرا می کند.
-به 1یا3 قسمت ازبدنش اشاره می کند.
|
-3تا20 کلمه رابکار می برد.
|
2سالگی
|
-به 5قسمت ازبدنش اشاره می کند.
-حدود200 کلمه یا بیشتررا می فهمد.
|
-حداقل 50 کلمه رابکار می برد.
|
3سالگی
|
|
-محدوده بسیار وسیعی ازمجموعه لغات را بکار می برد.
-میتواندبا اشخاص ارتباط کلامی برقرارکند.
|
لینک پایگاه های غربال شنوایی
3- اجرای برنامه آگاه سازی پیشگیری از معلولیت ها
برنامه آگاهسازی پیشگیری از معلولیتها با هدف افزایش آگاهی عموم مردم در زمینه پیشگیری از معلولیت هاودر نتیجه کاهش میزان معلولیت ها اجرا می شود. تحقیقات نشان میدهد که با آموزش 1000 خانم درسنین باروری از 6 معلول کمتر می شود.معاونت پیشگیری بهزیستی استان با همکاری بنیاد ژنتیک سلامت نسل فردا اقدام به اجرای برنامه به صورت اجتماع محور نموده است.در این جا کتب جدید برنامه معرفی می گردد.
مجموعه کتابهای پیشگیری ازمعلولیتها
1-بیماریهای متابولیک وراههای پیشگیری از آنها
این بیماریها باعث اختلال درواکنش های سوخت وساز بدن می شود. اکثر کودکانی که بااین اختلالات متولد می شوند در ابتدای تولد ظاهری کاملا سالم دارند.وتنها باتستهای غربالگری قابل تشخیص می باشند.درایران ازهر600تولد نوزاد یک نفربه بیماریهای متابولیکی ارثی مبتلا می شوند.
2-پیشگیری از بیماری های عضلانی – اسکلتیبه علت پیشرفت تکنولوژی وماشینی شدن جوامع انسانی موجب عدم تحرک ونشستن وایستادنهای طولانی شده است ودردهای مفصلی مثل گردن زانو کمر پشت وپوکی استخوان سبب آزار واذیت انسان های امروزی شده است.در این کتاب تعدادی از مشکلات شایع دستگاه حرکتی وروش های صحیح نشستن ایستادن وراه رفتن آموزش داده می شود.
3-پیشگیری ازبیماریهای معلولیت زا در کودکان
در ایران سالیانه 30تا40 هزار کودک معلول متولد می شود که مشکلات عمده ای برای فرد معلول وخانواده ایجاد می کند.تحقیقات نشان میدهد حدود نیمی از ناهنجاریهای مادرزادی قابل پیشگیری است ودردر صد عمده ای ازآن دسته که به وجود می آیدمی توان با تمهیدات مناسب از بروز علائم جلوگیری کرد.
4-پیشگیری ازنابینایی
امروزه میلیون ها نفر درسراسر جهان درگیر مشکلات کم بینایی ونابینایی می باشندواز این عده فقط تعداد کمی به صورت مادرزادی نابینا شده اند ومانند سایر معلولیت ها می توان از این معلولیت نیز پیشگیری کرد.
5-پیشگیری از عقب ماندگی ذهنی
120 میلیون نفر مبتلا به عقب ماندگی ذهنی هستند که باعث ایجاد ناتوانی شدید می شودکه درکل دوره زندگی ادامه می یابد.بیش از صدها علت برای عقب ماندگی ذهنی عنوان گردیده وبسیاری علل ناشناخته وجوددارد.
6-مشاوره ژنتیک
اولین واساسی ترین هدف در مشاوره ژنتیک تشخیص دقیق بیماری است.مراجعه برای انجام مشاوره ژنتیک به خصوص قبل ازازدواج بسیارراهگشا خواهد بود.به ویژه در مواردی که قصد ازدواج فامیلی دارید.
7-پیشگیری ازناشنوایی
شنوایی یکی از حواس برتر انسان است وفقط به مفهوم نشنیدن صدانیست وصحبت کردن هم که امری اکتسابی است به شنیدن وابسته است.از هر 1000 تولد سه تا چهار مورد دچار اختلالات شنوایی هستند.اگر بتوانیم کم شنوایی رادر زیر سه ماهگی تشخیص وقبل از شش ماهگی درمان کنیم می توانیم از عوارض آن جلوگیری کنیم.
8-دانستنی های دوران بارداری
در ایران سالانه 20هزار نوزاد فوت می کند که اگر برآورد مرده زایی را به آن اضافه کنیم بیش از 35 هزار تولد خواهد بود.یکی از علل مرگ نوزادان وایجاد معلولیت در آنها مربوط به حاملگی های پرخطر است.لذا آگاهی مادران از این عوامل خطر در پیشگیری از عوارض بعدی راهگشا خواهد بود.
9-پیشگیری ازحوادث
حوادث در ایران میزان بالایی از مرگ ومیر را به خود اختصاص داده است ومیزان زیادی معلولیت ها از حوادث ناشی می شود.
می توان از میزان زیادی از حوادث پیشگیری کرد.
-2 برنامه پيشگيري از معلوليتهاي ناشي از اختلالات ژنتيك
از زماني كه كنترل بيماريهاي عفوني و ساير بيماريهاي مرتبط موجب كاهش مرگ و مير شيرخواران شده است بيماريهاي ژنتيك فرصت بروز پيدا كرده است . اقدام بهداشتي براي كنترل بيماريهاي ژنتيكي بدليل باري كه اين بيماريها بر جامعه تحميل مي كند يك ضرورت است بعلاوه پيشرفت در درك بيماريها و افزايش قدرت تكنيك هاي تشخيصي و توسعه امكانات، شناسايي اين اختلالات و استعداد ابتلا به آنها ، تائيدي بر اين ضرورت و لزوم توسعه خدمات مي باشد . در اين راستا سيستم كشوري مشاوره پزشكي ژنتيك از سال 1378 با هدف پيشگيري از بروز معلوليتهاي ناشي از بيماريهاي ژنتيك در كل كشور فعال و شروع به كار نموده است .
بطور كلي مي توان ادعا كرد كه هر كس در طول عمر خود حداقل بايستي يكبار مشاوره ژنتيكي انجام دهد تا از وضعيت سلامت خود و خانواده و سهم خود در بروز و انتقال بيماريها اطلاع يافته و آگاهانه در تصميم گيريهاي مهم زندگي نظير ازدواج و فرزند دار شدن شركت نمايد .
از مهمترين موارد انجام مشاوره ژنتيك مي توان به موارد ذيل ارشاره نمود.
ـ قبل از ازدواج بويژه ازدواجهاي فاميلي
ـ قبل از بارداري
ـ در دوران بارداري
ـ پس از تولد اولين فرزند ناهنجار
معاونت امور پيشگيري بهزيستي استان آذربايجان شرقي در حال حاضر با يك مركز دولتي و 6 مركز غير دولتي آماده ارائه خدمات به خانواده مي باشد . تجهيز و راه اندازي آزمايشگاه سيتوژنتيك قطب مهمي در منطقه شمالغرب در تشخيص پيش از تولد و كنترل بيماريهاي ژنتيكي بعلاوه آموزشهاي همگاني در قالب طرحهاي آگاهسازي براي اقشار مختلف جامعه، تحقيقات علمي و پژوهشي و ارتباط با مراكز معتبر علمي در دنيا براي اطلاع از آخرين يافته هاي علمي ، آزمايشگاهي نيز از ساير فعاليتهاي مركز دولتي است .
در اين مراكز بعد از مراجعه فرد و ترسيم شجره خانوادگي ، توصيه هاي مشورتي متناسب بامورد ارائه مي شود . اطلاعات مورد نياز شامل نتايج و پيامدهاي مسئله در اختيار خانواده ها قرا رمي گيرد و در صورت لزوم نسبت به تشخيص بيماري اقدام و با پيگيري مشاوره اي و كسب اطلاعات جديد مي تواند بيشترين كمك را خانوادها نمود .
فرآيند ارائه خدمات مشاوره پزشكي ژنتيك در مراكز دولتي وغير دولتي تحت نظارت بهزيستي استان
واجدين شرايط
|
كليه افراد متقاضي مشاوره پزشكي ژنتيك
|
مدارك لازم
|
ـ پرونده تشكيل شده
ـ مدارك و مستندات پزشكي قبلي
ـ حضور خود فرد به همراه خانواده
ـ دفترچه بيمه
ـ شناسنامه
|
مراحل انجام كار
|
1ـ فرد متقاضي توسط پزشك مشاوره ويزيت مي شود .
2ـ در صورت نياز آزمايشات لازم درخواست مي شود .
3ـ در صورت نياز مشاوره هاي تخصصي بعمل مي آيد .
4ـ در صورت نياز ارجاع به مراكز بالاتر صورت مي گيرد .
|
واحد ذيربط
|
مركز مشاوره علامه اميني و مراكز غير دولتي تحت نظارت بهزيستي استان
|
متصدي مربوطه
|
پزشك مشاور
پزشك متخصص
|
مدت لازم براي انجام كار
|
حداقل يك هفته
|
زمان مراجعه
|
در طول سال
|
لینک مشخصات مراكز مشاوره پزشكي ژنيتك بهزيستي استان آذربايجان شرقي